Journée mondiale des malades de la lèpre
29, 30 et 31 janvier 2021

Quelle histoire se cache derrière la petite Ema, à l’affiche de la Journée Mondiale des malades de la Lèpre ?

Âgée de 5 ans, elle est originaire d’un village près d’Ambosita, sur les Hautes Terres de Madagascar. Dans la région, les populations sont relativement isolées et pauvres.

En 2019, Ema est dépistée comme malade de la lèpre par sœur Clotilde, la directrice du centre de soin d’Imady, à Ambosita. Au cœur de la brousse, ce centre, difficile d’accès par la route, réalise environ 3500 consultations par an. Les équipes dépistent en ce lieu, en moyenne, une dizaine de cas de lèpre. Isolement et pauvreté sont deux critères qui favorisent la transmission de la lèpre, même aux jeunes générations, à l’image d’Ema, dépistée à l’âge de trois ans.

Sa famille s’est rendue au centre pour être dépistée car son oncle et son frère présentaient aussi un risque important d’être atteints par la lèpre. D’un point de vue clinique, il est difficile de déceler cette maladie chez les enfants car les tâches de lèpre se confondent avec les mycoses, courantes à leur âge. Mais Ema, compte tenu des antécédents familiaux, était bien porteuse d’une lèpre paucibacillaire, c’est-à-dire peu contagieuse. La petite fille a suivi le traitement et est désormais totalement guérie sans séquelle.

L’histoire qui se cache derrière le regard d’Ema n’est autre que celle de centaines d’enfants, d’adolescents et centaines de milliers d’adultes, frappés par la maladie dans le monde.

Le combat contre la lèpre continue !

Ps : retrouvez Ema vers 27 minutes dans la vidéo ci-après.

Penser d’abord aux autres

Gaëlle, 58 ans, habitante de Guipavas dans le Finistère, théologienne.

Je suis tombée dans le chaudron de potion magique Raoul Follereau vers 7 ans, par le biais du scoutisme. Nous quêtions tous les ans pour la Journée Mondiale des Lépreux, une journée festive qui nous permettait de mettre en pratique une des premières choses que nous apprenions : « la louvette pense d’abord aux autres.« 

J’ai toujours gardé une certaine tendresse pour cette Fondation qui a contribué à ma construction personnelle. Aujourd’hui, j’apprécie particulièrement les actions ponctuelles ciblées (construction d’une école au Liban, achat de triporteurs en Egypte…) financées par des opérations originales (graines de baobab, oranges de Noël…. ).

La lèpre en tant que maladie tropicale négligée, bien que non éradiquée, nous interpelle peut-être moins dorénavant, il faut cependant savoir que la Fondation Raoul Follereau s’attaque à bien d’autres lèpres (pauvreté, chômage…), y compris, bien entendu, en France.

Lèpre et Covid-19 : une double peine pour les plus fragiles !

Le monde entier fait face à une crise sanitaire sans précédent : la pandémie de Covid-19.

A certains égards, cette crise nous permet de ressentir ce que les malades de la lèpre vivent au quotidien, et souvent dans l’indifférence depuis des décennies, face à la peur de la contamination, l’isolement et la maladie.

Dans ce contexte sans précédent, la Fondation Raoul Follereau doit faire face à des défis sanitaires et humanitaires démultipliés. Son ambition reste toutefois intacte : interrompre la transmission de la maladie et mettre fin aux invalidités et à l’exclusion qui s’en suit avec une attention particulière pour les populations vulnérables. 

Pour y arriver, la Fondation met l’accent sur une approche globale et humaine : dépistage actif intégré ; prise en charge des infirmités et aide à la réinsertion ; apprentissage de l’auto-soins de plaies ; développement d’un projet inédit et inclusif « WASH » (Eau, Hygiène et Assainissement) au sein de communautés entières pour prévenir les maladies en amont et assurer une prise en charge correcte des complications tout en permettant aux populations locales de gagner en autonomie.

Avec les travaux de recherche qui permettent l’avancée des traitements et des découvertes scientifiques majeures, ce sont autant d’actions indispensables au recul de cette maladie qui fait son lit sur celui de la pauvreté.

Avec votre soutien indispensable, redonnons dignité et sourire à ces personnes qui en ont tant besoin.

Un appui décisif à la recherche.

Afin de lutter efficacement et sur le long terme contre les maladies tropicales négligées, la Fondation Raoul Follereau soutient et encourage des projets de recherche en France, aux Etats-Unis et en Afrique. Ces recherches visent à mieux connaître les mycobactéries à l’origine de la lèpre et de l’ulcère de Buruli, à améliorer la prévention de ces maladies et à simplifier les traitements.

La Fondation Raoul Follereau finance notamment le projet de recherche d’un vaccin contre la lèpre, piloté par l’Institut de recherche des maladies infectieuses de Seattle, aux Etats-Unis.

L’année 2020 a été marquée par deux découvertes scientifiques dans le domaine de la lèpre :

En Côte d’Ivoire et en Guinée-Bissau, une équipe internationale de chercheurs ont observé des lésions de type lépreux sur deux populations de chimpanzés sauvages géographiquement éloignées et sans aucun contact avec l’homme. Cela suggère qu’il existe un réservoir animal et environnemental de la bactérie responsable de la lèpre capable de la transmette. La Fondation Raoul Follereau était représentée par le docteur Roch Christian Johnson, son médecin-conseil, et le professeur Stewart Cole, président de la commission médicale et scientifique de la Fondation, tous deux chercheurs associés à l’étude.

L’équipe de recherches de l’Inserm au centre de recherche en cancérologie et immunologie Nantes-Angers sur l’ulcère de Buruli. Le docteur Estelle Marion a annoncé avoir découvert des pistes sérieuses pour un nouvel outil de diagnostic. Ces avancées ont pu être réalisées grâce à l’observation et l’étude de cicatrisation spontanée d’ulcères sur certains patients et laissent espérer également des répercussions positives dans le domaine des soin contre la lèpre. Ces recherches sont soutenues par la Fondation Raoul Follereau.

La lutte contre la lèpre et l’ulcère de Buruli dans les pays d’action de la Fondation Raoul Follereau repose sur un partenariat avec les ministères de la santé locaux.

Des programmes nationaux de lutte contre la lèpre et l’ulcère de Buruli (PNL et PNLUB) sont pilotés par des médecins de la fonction publique et soutenus par la Fondation. Dans chaque pays, cette lutte s’intègre dans le fonctionnement du ministère de la santé. Chaque programme quadrille le territoire en s’appuyant sur des hôpitaux de la capitale et en région, ainsi que sur des centres de santé dans les zone plus reculées.

Les malades ont peur d’être rejetés par leur communauté s’ils se rendent dans un centre de soin. Ainsi, cette crainte s’ajoute à la difficulté d’accès aux soins, à la pauvreté ou encore à l’isolement géographique et tous ces facteurs entraînent des retards de diagnostic.

Les équipes des PNL et PNLUB organisent régulièrement des campagnes de dépistage actif afin de se rendre au-devant des malades et de dépister plus largement. Dans le cadre de ces missions, des consultations foraines sont mises en place au sein des villages, associant une sensibilisation en langue locale aux maladies de la peau à des consultations générales de dermatologie. Cette diversité a la vertu de ne pas stigmatiser les malades de la lèpre.

Soigner les malades de la lèpre ne peut pas se limiter aux soins. Une fois guéris, les hommes et les femmes doivent pouvoir se reconstruire mentalement et socialement. Raoul Follereau croyait aux bienfaits du travail pour que l’être humain s’accomplisse. Remettre l’homme debout, c’est lui permettre de se réinsérer dans la société, de retrouver sa place après l’exclusion.

L’un des défis majeurs pour les anciens malades de la lèpre est de retrouver un emploi. En Afrique ou en Asie, la maladie sévit principalement dans les zones pauvres, rurales et isolées. Les populations touchées sont, pour une large majorité, des éleveurs ou des agriculteurs. La lèpre, si elle n’est pas dépistée et soignée de manière précoce, peut entraîner une mutilation des mains, des pieds et du visage, au point parfois de devenir un handicap. Dès lors, il devient quasiment impossible de reprendre une activité normale. Beaucoup d’anciens malades tombent dans la misère avec pour seul salaire, celui issu de la mendicité. La Fondation Raoul Follereau a fait de la réinsertion des anciens malades un combat.

Au Vietnam, par exemple, la Fondation Raoul Follereau mène exclusivement des projets de réinsertion des anciens malades par le travail. A Dien Bien Phu, au nord du Vietnam, un centre de traitement des malades de la lèpre a été créé en 1999.  «La province est l’une des plus pauvres», explique le médecin dermatologue sous-directeur du centre de santé, «le dépistage est très compliqué dans cette zone montagneuse.» Si les infrastructures se sont nettement développées à ce jour, beaucoup de malades âgés présentent des incapacités de degré 2 en raison d’un retard de diagnostic. À l’image de Monsieur Phu, ancien malade de la lèpre qui a bénéficié d’une aide de la Fondation Raoul Follereau : diagnostiqué tardivement, il a dû être amputé d’une jambe. «Je suis agriculteur et éleveur de buffles», raconte Monsieur Phu, «un jour, je me suis blessé au pied mais je ne sentais pas la douleur. Les médecins ont décidé de m’amputer la jambe jusqu’au genou.» Sans ressource et ne pouvant travailler, Monsieur Phu vend la totalité de son troupeau pour subvenir aux besoins de sa famille. «Une association a financé ma prothèse de la jambe mais je n’avais plus rien pour exploiter ma terre.» En 2015, la Fondation Raoul Follereau a eu connaissance de sa situation par le biais des médecins de Dien Bien Phu et a décidé de lui financer un buffle d’eau. Quatre ans plus tard, l’agriculteur possède trois buffles et fait de l’élevage tout en cultivant ses champs. La famille vit correctement et les enfants vont à l’école.

La Fondation Raoul Follereau soutient aussi plusieurs projets pilotes et innovants sur le terrain en Côte d’Ivoire, au Bénin et à Madagascar.

A Chiepo, un village de Côte d’Ivoire, la Fondation Raoul Follereau, en partenariat avec le ministère de la Santé ivoirien et la Fondation Anesvad, mène un projet inédit avec une nouvelle approche scientifique pour éliminer la lèpre et l’ulcère de Buruli endémiques en Afrique de l’Ouest.

Chiepo abrite plus de 5 000 habitants, pour la plupart agriculteurs et d’un milieu très modeste. Les conditions sanitaires y sont très précaires. «Nous avons relevé un faible accès à l’eau, un assainissement déficient et des pratiques d’hygiène inadéquates. Or, ce sont les trois dénominateurs communs aux zones où les maladies tropicales négligées sévissent», explique le docteur Johnson, médecin-conseil de la Fondation, responsable technique du projet de Chiépo, «il fallait s’attaquer à ces problèmes.»

L’hypothèse de travail est de démontrer le lien entre une meilleure hygiène et la baisse des maladies dermatologiques. «Avant, nous avions une approche verticale : nous allions directement dans les villages pour dépister et donner le traitement de la lèpre et de l’ulcère de Buruli. Maintenant, nous ne faisons plus cette lutte verticale centrée uniquement sur le dépistage et l’administration des antibiotiques.»

Le projet de Chiépo va donc s’attaquer à ces déterminants majeurs de la santé : améliorer l’accès à l’eau, à l’hygiène et à l’assainissement (EHA), dépister les maladies tropicales négligées, notamment celles à manifestations cutanées et promouvoir l’auto-soin des plaies. La Fondation Raoul Follereau pilote ce projet réalisé en partenariat avec le ministère de la Santé ivoirien et la fondation espagnole Anesvad.

Le projet est mené avec une approche fidèle aux besoins du terrain. Les villageois étaient conscients des problèmes sanitaires de leur village mais il est difficile d’agir à l’échelle d’une collectivité. En prenant contact avec les pouvoirs publics, les chefs locaux, les enseignants et les différentes associations de femmes, la Fondation Raoul Follereau et ses partenaires souhaitent leur donner l’occasion de se fédérer et de travailler en réseau, notamment entre ethnies.

« Mes pieds, mes mains et mon visages étaient très abîmés mais je ne savais pas quelle maladie j’avais ! »  La trentaine, Jean-Marc est un ancien malade de la lèpre. Il a fallu du temps et beaucoup de souffrances avant de pouvoir mettre un nom sur le mal qui le rongeait. « Au village, quand la maladie m’a totalement transformé, plus personne ne venait me voir », explique le jeune homme, « j’étais rejeté par mes amis. » Après le rejet, vinrent les moqueries et les insultes, « ça me faisait mal au cœur. » Il décide d’aller voir un guérisseur pour comprendre sa maladie, en vain.

Se sentir vivant

Ce sont ses parents qui lui ont conseillé d’aller au centre médico-chirurgical de Divo en Côte d’Ivoire. « Il m’a fallu du courage pour me décider », précise Jean-Marc en baissant le ton de sa voix. A Divo, le personnel soignant fait preuve d’une attention et d’une gentillesse qui bouleversent le jeune homme : « ils m’ont pris comme leur fils. Vous vous rendez-compte ? Ils arrivaient à me toucher ! Au village, personne n’osait s’approcher de moi. » Emu, Jean-Marc se souvient de ses tout premiers temps au centre. « En deux semaines, il y a eu un changement total en moi. » Les yeux du jeune homme se perdent dans le vague. Avec intensité, il répète comme une douce prière : « un changement, un changement… »

Aujourd’hui, grâce à son traitement, ses plaies se sont refermées, la mobilité de ses mains et de ses pieds est revenue, son visage est plus lisse. Mais la bataille contre la lèpre n’est pas encore terminée pour cet homme qui doit encore se réinsérer dans la société.