Une vie déchirée par la lèpre

Un sourire sur le visage de Gisèle. Voici l’espoir en forme de voeu du Dr Defiah Paka, médecin de la Fondation Raoul Follereau au Tchad.

Il faut dire que la vie n’a pas épargné cette jeune fille. Gisèle vit avec sa famille, à Miandoum, un village du district sanitaire de Bebedja, à 600 km au sud de N’Djamena. À 15 ans, elle a déjà passé la moitié de sa vie à se battre contre la lèpre.

La lèpre a marqué à vie ses mains et ses pieds.

Tout commence en 2016. Des taches inquiétantes apparaissent sur sa peau. Ses parents, désemparés, consultent un guérisseur traditionnel, mais les soins sont inefficaces. En 2018, la situation se détériore : Gisèle souffre de maux perforants plantaires et ses doigts commencent à se replier en griffes. La peur grandit dans le coeur de ses parents. Guidés par des voisins, ils font un long voyage de 16 km jusqu’à l’hôpital de district de Bebedja. Là, le diagnostic tombe comme un coup de massue : la lèpre.

Le père de Gisèle, avec un amour infini, se démène chaque mois pour aller chercher le traitement nécessaire. Pendant un an, ils luttent ensemble contre la maladie.

En 2019, Gisèle est déclarée guérie, mais la lèpre a laissé des traces indélébiles sur son corps. Ses mains et ses pieds sont déformés, et pire encore, la jeune fille a commencé à perdre ses doigts et ses orteils.

Chaque pansement nécessite un trajet de 6 km à pied.

Le destin s’acharne sur elle. Son père décède, laissant Gisèle et sa mère dans une situation précaire. Gisèle s’occupe de la cuisine, prend soin de ses frères et fait de son mieux pour alléger les charges de sa mère. Nous sommes alors en 2023 et c’est à ce moment que le Dr Defiah Paka rencontre Gisèle.

Il lui apprend alors à pratiquer l’auto-soin. Mais lorsque des plaies apparaissent, Gisèle doit parcourir 6km à pied jusqu’au centre de santé le plus proche pour qu’un soignant s’occupe de ses pansements. Un effort immense pour une jeune fille aux mains et aux pieds meurtris.

Elle ne sait ni lire ni écrire, mais elle rêve d’un avenir meilleur

Sur les neuf enfants de la famille, heureusement seuls Gisèle et son grand frère ont contracté la lèpre. Son frère, chanceux, a été traité à temps et n’a pas gardé de séquelles. Gisèle, elle, a abandonné l’école très jeune : se sentant différente, elle préférait éviter les regards des autres enfants.

Miandoum, ancien foyer de la lèpre, est un village où la maladie ne signifie pas rejet. Gisèle est acceptée, mais elle ressent souvent un profond isolement. Elle aspire à une vie normale, à jouer avec les filles de son âge sans se sentir limitée par ses séquelles.

L’histoire de Gisèle est une histoire de résilience et de courage. Elle illustre le combat quotidien de ceux qui, comme elle, sont marqués par la lèpre. Avec l’engagement du Dr Paka et le soutien de la Fondation Raoul Follereau, qui a notamment permis à la famille d’acquérir des chèvres pour subvenir à ses besoins, Gisèle commence aujourd’hui à retrouver espoir. Elle rêve de jours meilleurs, où elle pourra sourire à nouveau et participer pleinement à la vie de sa communauté.

L’engagement d’une vie 

Le Dr Defiah Paka est originaire du Mayo-Kebbi Ouest, une région du sud-ouest du Tchad, frontalière avec le Cameroun. Fils d’un pilote de ligne, il a grandi à N’Djamena avec ses cinq frères et sœurs.

Très jeune, il a été marqué par le dévouement des agents de santé qu’il rencontrait lorsqu’il visitait un proche à l’hôpital. À moins de 100 m de chez eux notamment, exerçait une infirmière qu’il observait effectuer les injections, les pansements etc, celle-ci trouvait toujours à offrir un sourire aux malades. La vocation de médecin est née, pour Defiah Paka, à cette époque.

Diplômé du baccalauréat en 2002, il commence ses études de médecine en Centrafrique, pays qu’il doit quitter peu de temps après en raison de la tentative de coup d’État d’octobre 2002 – durant laquelle le Tchad fut accusé de soutenir les rebelles. Defiah Paka effectuera finalement tout son parcours académique au Niger. À l’issue de ses études, il exerce, durant 3 ans, dans un centre de réfugiés centrafricains au sud du Tchad. Puis il travaille comme consultant à l’UNICEF pendant 5 ans. Après quoi, il se forme en santé publique et travaille pendant 3 ans avec une organisation (International SOS).

« L’argent ne m’intéressait pas, je voulais être auprès des malades. »

Sur conseil d’un ami, le Dr Defiah commence à travailler avec la Fondation Raoul Follereau en mai 2022 comme consultant, et à partir de novembre 2022 comme médecin salarié. Aujourd’hui, son travail consiste d’abord à offrir un conseil technique au coordonnateur du Programme national de lutte contre la lèpre (PNL). Par ailleurs, le Dr Paka anime des activités de formation des infirmiers sur le terrain ; il participe à des temps de sensibilisation pour la population ; il dépiste et traite les malades de la lèpre ; enfin il assure, avec le PNL, une supervision formative des soignants.

Pour le Dr Defiah : « Ce qui me plait, c’est rendre service aux plus pauvres, et ne rien attendre en retour. »

1 – Enclavement des territoires : dans des pays comme le Tchad ou Madagascar, l’accès aux zones rurales est difficile. La Fondation utilise des motos et des véhicules tout-terrain pour atteindre ces régions isolées.

2 – Guérisseurs traditionnels : ces tradi-praticiens retardent souvent le diagnostic. Sensibiliser les populations à se diriger vers des centres médicaux est crucial.

3 – Stigmatisation : la lèpre entraîne exclusion et discrimination, ce qui pousse les malades à se cacher plutôt qu’à aller se faire soigner, les exposant à des séquelles irréversibles, tout en exposant leur entourage à la contamination.

4 – Suivi des malades : le suivi des malades peut durer de 6 à 12 mois, et parfois jusqu’à 2 à 3 ans en cas de complications, ce qui est particulièrement complexe dans des situations de pauvreté et de migration. Les patients doivent revenir régulièrement au centre de soins pour récupérer leur traitement, une contrainte difficile à respecter lorsqu’ils vivent loin ou doivent travailler aux champs pour subvenir à leurs besoins. Pourtant, suivre le traitement complet est crucial pour garantir la guérison.

5 – Réinsertion et handicap : la réinsertion des malades est une priorité, notamment via des activités génératrices de revenus.

6 – Faiblesse des moyens : la lèpre reçoit peu de financements, la Fondation Raoul Follereau comble ce manque avec un soutien matériel et technique.

Des enjeux sanitaires majeurs

Le Tchad, pays d’Afrique centrale, est l’un des plus pauvres du monde. Avec une espérance de vie de 53 ans, il est confronté à de nombreux défis sanitaires, notamment la lèpre. Chaque année, entre 400 et 500 nouveaux cas de lèpre sont dépistés, bien que le nombre réel soit probablement beaucoup plus élevé. Le dépistage se fait souvent trop tard, avec de nombreux malades présentant déjà des invalidités.

Notre action déterminante

Forte d’une équipe récemment re­nouvelée, la Fondation Raoul Fol­lereau développe une stratégie de lutte active et construit au Tchad les bases d’une organisation effi­cace. Nous soutenons ainsi le Pro­gramme National de Lutte contre la Lèpre (PNLL) en finançant des activités de terrain, en sensibili­sant la population et en formant des Infirmiers Superviseurs Lèpre (ISL). Nos actions se concentrent principalement dans les régions les plus endémiques : l’Est, le Sud et la région du Lac. Nous fournissons également du matériel médical essentiel, tels que des prothèses, des chaussures moulées et des tricycles, pour améliorer la qualité de vie des patients.

Les Infirmiers Superviseurs Lèpre en première ligne

La formation des ISL est cruciale pour le dépistage et le traitement efficace de la lèpre. Présents dans 13 des 23 délégations sanitaires du pays, ces infirmiers supervisent les activités de dépistage et de soin dans les districts sanitaires les plus endémiques.

En 2023, tous les ISL ont suivi une formation approfondie sur le dépistage et la gestion des complications de la lèpre. En 2024, une nouvelle formation de 20 modules a été mise en place, accompagnée d’un guide de 64 pages destiné aux soignants et agents de santé.

Découvrez notre stratégie santé en 7 axes pour lutter contre la lèpre.

Un partenariat gagnant

Depuis les années 1980, le nombre de cas de lèpre a été divisé par six. Cette réussite est largement attribuée à la coopéra­tion efficace entre les acteurs de santé locaux et la Fondation Raoul Follereau. Le meilleur exemple en est sans doute la construction et le financement du Centre de Dépistage et de Traitement de la Lèpre et de l’Ulcère de Buruli (CDTLUB) à Pobè. Établi en 2004 à la demande de l’État béninois, ce centre est devenu un pôle d’excellence pour la recherche et le traitement des maladies de peau.

Mais notre engagement ne se limite pas au financement des infrastructures. Nous mettons également en œuvre des programmes de sensibilisation et de formation, renforçant ainsi les capacités locales à dépister et traiter la lèpre.

Soins + Infrastructures+ Sensibilisation : la clé de la réussite

La stratégie du Bénin repose sur un réseau de soins bien structuré et coordonné. Mais notre combat au Bénin va au-delà du traitement des patients. Des efforts considérables sont également déployés pour sensi­biliser et impliquer la population, organiser des dépistages actifs et former les agents de santé pour atteindre les malades dans les zones les plus reculées.

Au Bénin, il est actuellement envisageable de façon réaliste de stopper la transmission de la lèpre d’ici 10 ans.

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Un exemple à suivre.

S’il y a bien un pays en passe de gagner face à la maladie, c’est la Côte d’Ivoire. En effet, depuis juin 2022, des progrès significatifs ont été réalisés après le lancement de la feuille de route de lutte contre la lèpre. Soutenue par le ministre de la Santé, Pierre Dimba, des partenaires et des financements internationaux, cette initiative a permis de réduire les cas graves et les infirmités chez les enfants. L’objectif entre 2022 et 2030 est de diminuer de 70% les nouveaux cas de lèpre dépistés par an et de diviser par 10 le nombre de cas pédiatriques et le taux d’invalidité de degré 2.

Des engagements forts

Les quatre centres de référence du pays ont été réhabilités et équipés en matériel médical pour améliorer la prise en charge des malades. Des campagnes de dépistage massif ont été lancées dans les districts endémiques de Gagnoa, Soubré et Daloa. Le suivi psychosocial des malades a été renforcé grâce à des ressources humaines supplémentaires, permettant un suivi efficace des centres de référence. Enfin, un essai clinique de phase 2 a été lancé pour améliorer le traitement des réactions lépreuses de type 2, comparant l’efficacité du Dovramilast au traitement standard, le Prednisolone.

Le projet Gagnoa : à la pointe de la lutte !

Le projet ambitieux de Gagnoa, intitulé “ Lutte contre la Lèpre et les Maladies Tropicales Négligées ”, lancé en juillet 2022, vise à réduire significativement l’ampleur des maladies tropicales négligées dans 185 localités. Avec l’appui de la Fondation Anesvad, ce projet cible directement la population de 60 localités et 125 hameaux endémiques à la lèpre, en mettant en œuvre des dépistages, des formations, des infrastructures (accès à l’eau potable, latrines, rénovation des centres de santé…) et une forte mobilisation communautaire.

Essentielle, elle permet de mener des actions de sensibilisation et d’améliorer les conditions de vie des habitants. Au 31 mai 2024, 82 000 personnes ont été consultées, 64 cas de lèpre, 136 cas de pian, et de nombreuses autres maladies de peau ont été dépistés, approche innovante et holistique de lutte contre la lèpre. En impliquant les communautés, nous assurons la réussite à court terme mais aussi la durabilité des actions réalisées.

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Une île aux défis immenses

Vaste île de l’océan Indien, Madagascar est non seulement célèbre pour sa biodiversité unique (même si menacée), mais aussi malheureusement pour les défis sanitaires auxquels elle doit faire face. Parmi ceux-ci : la lèpre. Avec une superficie égale à la France et au Benelux réunis, l’île présente des obstacles logistiques considérables. Des zones enclavées, des populations isolées et démunies, loin des centres de traitement et de dépis­tage, qui favorisent hélas la prolifération de la maladie.

Marana : plus qu’un centre, un espace de vie

Le centre de Marana est au cœur de notre action. À la fois centre de soins réputé, lieu d’héberge­ment pour les malades et leurs familles, internat pour filles, centre d’alphabétisation, il est devenu en quelques années un véritable pilier pour la communauté malgache de la région touchée par la lèpre, allant même jusqu’à proposer une cordonnerie spécialisée dans la confection de chaussures et semelles orthopédiques adaptées.

Chaque jour, plus d’une centaine de personnes y travaillent, encadrées par les sept sœurs de la congrégation. Grâce à l’engagement et au soutien de la Fondation Raoul Follereau, le centre de Marana peut poursuivre sa mission essentielle : soigner, accompagner et redonner espoir.

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